FOP Registry

FOP समुदाय द्वारा और उसके लिए एक अंतरराष्ट्रीय, अवलोकन संबंधी रजिस्ट्री।

FOP रजिस्ट्री FOP नैदानिक ​​और चिकित्सा जानकारी का सबसे बड़ा और सबसे गहन संग्रह है और IFOPA द्वारा स्वतंत्र रूप से संचालित किया जाता है। FOP रजिस्ट्री चिकित्सकों और शोधकर्ताओं को रोग-संशोधित उपचारों के विकास और उपलब्धता में तेजी लाने के लिए FOP को बेहतर ढंग से समझने में मदद करती है, और चिकित्सकों के लिए इस दुर्लभ विकार के बारे में जागरूकता बढ़ाने और प्रकाशित करने में मदद करने के लिए एक महान संसाधन भी है।

आपके जैसे प्रतिभागियों का योगदान रजिस्ट्री को हमारे मिशन को पूरा करने में मदद करता है। FOP के साथ रहने वाला कोई भी व्यक्ति हर 6 महीने में जानकारी दर्ज करके भाग लेने के लिए पात्र है। डॉक्टर भी अपने मरीजों की नैदानिक ​​जानकारी दर्ज करके रजिस्ट्री में भाग ले सकते हैं।

IFOPA का मानना ​​​​है कि संख्या में शक्ति है, और चिकित्सकों और FOP के साथ रहने वालों का योगदान विकार में एक व्यापक अंतर्दृष्टि प्रदान करेगा जो समुदाय को अनुसंधान के प्रयासों और उपचारों को विकसित करने के अवसरों को आगे बढ़ाने में सक्षम करेगा।